Vårt älskade barnbarn har drabbats av svår cancer!
Hittills har sjukdomen varit obotlig och sprider sig skoningslöst. Vi vet fortfarande inte om det går att få hjälp utanför den svenska sjukvården men vår dotter Malin och barnbarnet Moses vill försöka. De har startat en insamling till det som i så fall blir en kostsam privat behandling utomlands. Den som vill stötta kan göra det via swish till Malin (070-9720878) eller via GoFundMe -adressen i inlägget nedan. Tacksamma är vi för alla bidrag, stora och små.
Här nedan Malins och Moses berättelse om vad som hänt
"Kära vänner, bekanta, släktingar, kollegor och ni andra som på något sätt kommer i kontakt med den här länken !
Det har tagit mig ganska lång tid att riktigt orka skriva det här inlägget men nu fick jag orken och det är hög tid att få det gjort !
I december fick vi beskedet att Moses, vår 18-åriga son, har fått en ny spridning av cancer i lever och i ena lungan.
Det påbörjades en cytostatikabehandling nästan direkt i samband med beskedet men den har tyvärr inte gett något resultat. I förra veckan slutade Moses att tåla den bromsmedicin som han tagit under det senaste året och läkarna var tvungna att helt ta bort den. Detta gör att vi nu kommer att försöka hitta kompletterande behandlingar på kliniker i andra länder men dessa behandlingar måste man betala själv. Vi kommer därför att starta en insamling både på facebook och på Gofundme, där heter Moses sida, Support Moses.. . Texten på Gofundme är i nuläget inte helt klar så den kommer i sin helhet i slutet av den här veckan. Så alla som känner att det är rätt får gärna gå in och supporta oss i den här insamlingen.
Swishnr 0709-720878
Som jag nämnt tidigare undersöker vi i nuläget hur Moses ska kunna
få en andra chans på någon klinik utanför Sverige. I skrivande stund är det tre olika alternativ som vi har kontakt med och dit vi nu skickar Moses journaler och röntgenbilder. De berörda klinikerna kommer att ge en återkoppling och presentera sina förslag till behandling och då får vi ta ställning till vilket eller vilka alternativ som verkar bäst. Vi har inte tidsutrymmet att göra jobbet kring kontakten med klinikerna innan vi gör insamlingen så detta får löpa parallellt så att vi fortast möjligt kan få komma till den klinik som vi väljer. Åtminstone Dokrates och Hope for cancer kan ta emot med kort varsel vilket vi är tacksamma för. Sedan kan såklart Coronaläget göra att vi behöver ändra våra planer i sista stund och det gör även att det känns viktigt att hålla flera alternativ möjliga samtidigt. Ett land kan plötsligt stänga sina gränser och då vore det ett svårt läge att inte redan ha en möjlighet till andra kliniker inom kort tid.
De alternativ som finns med i vår planering just nu är :
Hope for Cancer
På den här kliniken jobbar man med nontoxic cancer therapies för att stärka individens egna immunförsvar. Hope for cancer har samlat en rad olika metoder på samma ställe och anledningen till att vi vill välja detta är att utbudet av behandlingar är så brett och individanpassat. Det finns kliniker i Tyskland och Schwits också men de har betydligt färre behandlingsmetoder. Att under lång tid använda cytostatika är krävande för kroppen och en behandling här kan ge kroppen en chans till läkning på ett mer Holistiskt sätt . Hope for cancer använder sju olika metoder som finns att läsa om i denna länk. Det finns även en bok som handlar om Hope for cancers metoder. Exempel på de metoder som används är: Photdynamic immunotherapy and Radiation, Immunomodulation, Hela vistelsen på tre veckor och alla
behandlingar, boende och mat på Hope for cancer kostar 430 000 kr och resekostnaderna är ca 30 000 kr.Dokrates
Här jobbar man med en mer traditionell sjukvård men många patienter från Sverige väljer att åka hit då Dokrates är i framkant vad gäller cancerbehandlingar. Dokrates erbjuder strålbehandling, kirurgisk behandlling, läkemedleslbehandling, radionuklidterapi och isotopbehandling. Dokrates kommer att gå igenom journaler och röntgenbilder och sedan ge en individuell vårdplan och kostnadsberäkning. Själva första besöket som nu kommer ske via skype kostar 5000 kr och vad ev behandling kostar vet vi i nuläget inte. Vi återkommer med information allt eftersom vi får den.
Arkadiakliniken
Detta är likt Hope for cancer en mer Holistisk cancerbehandling där man jobbar aktivt med att trigga och stärka kroppens eget immunförsvar. Några av metoderna här finns även på Hope for cancer och flera andra alternativa kliniker. Några av dessa behandllingar är Photodynamic therapy (PDT), Insulin- potentialtherapy (IPF), Biologicalinfusion therapy, osv. Kostnaden för denna behandling vet vi ännu inte exakt då det beror på hur lång tid man behöver osv.
Förutom de kontakter som vi har med dessa kliniker så har vi genom vänner fått kontakt med specialistläkare på svåra cancerfall i USA och de kommer att titta på Moses journal nu i veckan och om de har något tips eller kunskap som ännu inte nått vår läkare här i sverige så kommer de att dela med sig av sin kunskap. Forskningen kring cancer går snabbt och finns runt om i hela världen så det är alltid värdefullt att få input från olika läkare i andra länder. Den cancerform som
Moses har är också så ovanlig att det varit svårt att samla jätte mycket kunskap kring den just enbart här i Sverige. Ev får vi under veckan också en läkare i Tyskland som tittar på Moses journaler. Vi är jätte tacksamma för de vänner som hjälper oss med detta !
För er som kanske inte vet om hur detta började så ska jag lite kort berätta historien bakom den situation som vi står i nu.
För drygt ett år sedan i november blev Moses allt mer sjuk och han hade symtom med smärtor i ryggen och han kunde tills slut varken gå, stå eller sitta upp. Vi sökte vårdcentralen flera gånger men vi blev inte tagna på allvar och det tog ett bra tag innan vi lyckades få komma in på sjukhuset i Umeå. Moses fick då komma till Barn två och man undersökte om det fanns ortopediska problem. Efter påtryckningar från mig gick man tills slut med på att även ta andra prover. Jag var i det här stadiet säker på att detta inte handlade enbart om ryggproblem. Det visade sig då att Moses hade en stor tumör på
binjuren, storleken liknades först vid en avokado och senare sa en läkare att den faktiskt var stor som en melon, jag kommer ihåg att jag gick omvägar i fruktdisken för att jag klarade inte se meloner på flera veckor utan att få ångest. Vi fick ganska snart åka med ambulansflyg till Uppsala för operation och vi var kvar där i ca 10 dagar. Det var en stor operation där man delvis fick gå in via ena lungan för att komma åt allt som skulle opereras bort. Det var minst sagt en chock att möta Moses efter operationen då han hade extremt svåra smärtor och var i dåligt skick. Vi blev kvar på uppvaket i nästan två dygn då det uppstod komplikationer med andningen. Jag är oerhört tacksam för de personer som höll telefonkontakt med mig under de här två dygnen och på olika sätt supportade oss. Moses andning var så dålig att man övervägde en insats som kunde få ordning på andningen men man löpte risken att Moses kunde bli förlamad i benen. Jag bad att man skulle avvakta med den insatsen och en timme senare när andningen
kollades så var den helt normal. Lite som ett mirakel faktiskt !
Det blev en lång rehabiliteringstid då tumören som producerat kortisol hade brutit ner muskler och skelett. Moses fick komma hem till lägenheten på Umedalen dagen innan julafton. Vi var då helt nyinflyttade och hade på några dygn lyckats få till handikappanpassningar och nån slags julstämning bland alla kartonger.
I juni 20 fick vi efter en röntgen i Uppsala besked om spridning av cancer men att man inte var helt säker och därför vill göra ny röntgen i aug för att se om något hänt i området. Det blev en tuff väntan för oss under de sommarmånaderna men i aug kom besked om att man inte hittat någon cancer. En enorm lättnad men fortsatt mycket att förhålla sig till med bromsmediciner som varit svåra för Moses att orka ta.
Men som ni redan läst kom nya besked nu i december.
Vi är oändligt tacksamma för vänner och familj som funnits med oss genom den här resan tills nu! Er omtanke och ert stöd genom matlådor, juicer. bars, flytthjälp, fina samtal ekonomisk support, kramar och närvaro i timmar på sjukhus och här hos oss har burit oss genom passager där det varit svårt att orka! Jag har inte ord för hur värdefullt det har varit och vi är er evigt tacksam! Verkligen varje lite gest av omtanke kan bära en människa igenom ännu en dag !
Som ni förstår har den här resan varit och är i perioder djup förtvivlan men jag skulle ändå säga att den absolut största delen av tiden är vi hoppfulla och glada för varje stund vi har. Jag hoppas att ni lite kan dela den känslan med oss! Moses själv är expert på att genom sin humor och närvaro, sprida glädje i varje tillfälle där det är möjligt! Jag känner att jag har fått och får den största gåvan man kan önska sig, i
tid och närvaro med en människa som jag älskar och som lär mig om livet och kärleken i en dimension jag inte visste var möjligt!
Nu måste vi bara hitta vägen vidare mot läkning!
Så om det känns rätt för er att vara med och bidra skicka ert bidrag på swishnr 0709-720878
eller om ni föredrar att ge bidraget via Gofundme (Support Moses heter sidan) så går det också bra! Jag kommer att skapa ett konto där vi sätter in pengarna och som vi sedan kan använda så fort vi får klartecken från berörda kliniker. Om någon känner sig bekväm med att be för att det högsta bästa ska ske för oss nu så är det varmt välkommet!
Ta hand om varandra och njut av varje stund ni har med dom som står er nära! Njut av livets mirakel!
Hälsningar Malin och Moses"
Kommentarer
Postat av: znogge
Jag beklagar verkligen att ert barbarn drabbats av denna skitsjukdom :-( Vår dotters svärfar fick metastaser i levern och fick isotopbehandling så den metoden finns även i Sverige. Det var för fyra år sedan så nytt är det inte.
Tänker på er <3
Svar:
Inga Magnusson
Postat av: Znogge
Hoppas verkligen att det finns experthjälp att få då.
Trackback